小胖威利症(PWS)是基因突變導致的罕見疾病,疾病帶來先天難以控制的食慾, 同時合併智能、情緒、固著行為等多重障礙, 使得家長往往需要全年無休,兩難於生計與照護責任之間。 9月適逢中秋佳節,此次在新竹關西的罕見家園舉辦一日營隊暨中秋聯歡活動, 希望能透過有趣的休閒互動遊戲讓病友與家長都能紓解壓力, 也融入照護知能講座協助家長在陪伴孩子的路上更有方向。
活動時間:2026/09/19(六) 08:30~16:30 交通方式:交通車08:30於台北車站發車,或自行前往 活動地點:罕見家園(新竹縣關西鎮東平里小東坑7-6號) 活動流程: 10:00-11:00 園區導覽與設施體驗 11:00-12:30 表演節目(薩克斯風、牛欄河戲劇及泡泡互動秀) 12:30-13:30 午餐時間 13:30-15:00 運動大挑戰(運動大挑戰) 15:00-15:30 午茶時間 15:30-16:30 病友: 趣味DIY課程 / 家長:小胖威利照護知能講座 服務內容:陪伴病友 注意事項:15:30-16:30為陪伴病友時間,預計由1位志工陪伴2-3位病友 當日活動聯絡人:王威 社工主任 / (02)2218-5058#16 / 0965-479751